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Sordoceguera: Qué es, causas y cómo afecta a esta comunidad

¿Qué es la sordoceguera y cómo se define?

En este artículo repasaremos los datos más relevantes de la sordoceguera. La sordoceguera se refiere a una condición discapacitante que surge cuando se combinan las deficiencias sensoriales, visual y auditiva. Esto ocasiona desafíos de comunicación únicos y requerimientos especiales, debido a la dificultad para percibir y comprender de manera integral, interactuar y desenvolverse en su entorno.

Epidemiología de la sordoceguera

Esta condición, según el último informe de 2023 de la WorldFederation of DeafBlind (WFDB), ha determinado que el 0,2% de la población total, sin importar la edad, sufre de sordoceguera grave, mientras que el 2,1% de la población puede experimentar formas menos severas de esta condición. Además, se descubrió una sólida conexión entre la prevalencia de la sordoceguera y la edad, ya que la prevalencia es inferior al 0,1% en la población de 40 años o menos, pero aumenta al 6% en la población de 75 años o más. El informe también destacó que las mujeres presentaban ligeramente una mayor prevalencia de sordoceguera en comparación con los hombres.

Estos resultados resaltan la importancia de abordar la sordoceguera como una preocupación significativa en términos de salud comunitaria. Dado que una proporción notable de la población se ve afectada por esta discapacidad sensorial dual, es fundamental desarrollar programas y servicios adecuados que satisfagan las necesidades únicas de las personas con sordoceguera

Clasificación de la condición

El grupo de personas con sordoceguera es diverso y complejo debido a las diferentes variables que influyen en las características individuales determinadas por los distintos tipos y niveles de pérdida sensorial, el momento en que se presentan, el nivel de madurez y habilidades comunicativas, así como la presencia de otras deficiencias adicionales.

En términos generales y considerando estas variables, la población sordociega puede ser clasificada en cuatro amplios grupos:

  1. Personas con sordoceguera congénita.
  2. Sordociegos que tienen una deficiencia auditiva congénita y experimentan una pérdida de visión adquirida a lo largo de su vida.
  3. Personas sordociegas que tienen una deficiencia visual congénita y sufren una pérdida de audición adquirida durante su vida.
  4. Personas que nacen sin deficiencias visuales ni auditivas y experimentan una pérdida tanto de la audición como de la visión a lo largo de su vida.

Causas de la sordoceguera: una combinación única de pérdida de la vista y audición.

La sordoceguera, en sus diversas manifestaciones, impone restricciones a la actividad y limita la plena participación en la sociedad. Esta condición afecta la vida social, la comunicación, el acceso a la información, la orientación y la capacidad de desplazarse de manera segura y sin limitaciones.

Las causas más comunes descritas son, entre otras, el síndrome de Wolfram enfermedad que se caracteriza por la presencia de diabetes insípida, diabetes mellitus, atrofia óptica y sordera. Los individuos afectados muestran atrofia óptica bilateral, generalmente simétrica, y sordera neurosensorial bilateral también simétrica.

Por otro lado, el síndrome de Usher es una enfermedad hereditaria transmitida a través de un gen autosómico recesivo. Para que se manifieste, ambos padres deben ser portadores del gen responsable. Este síndrome se caracteriza por una sordera bilateral acompañada de una pérdida progresiva de la visión debido a la retinosis pigmentaria.

En cuanto al síndrome de CHARGE, es un conjunto de malformaciones congénitas que se manifiesta mediante la presencia de diversas anomalías. Cada una de sus letras hace referencia a una anomalía en concreto.

Tanto el síndrome de Usher como el síndrome de Wolfram se consideran causas comunes de sordoceguera adquirida. Aunque ambas enfermedades tienen un origen congénito, los síntomas que conducen a la sordoceguera aparecen más tarde en la vida de la persona afectada.

El síndrome de Usher: una de las principales causas de sordoceguera.

El síndrome de Usher es el trastorno más común que afecta tanto a la audición como a la visión, y en ocasiones también afecta el equilibrio. Sus principales síntomas incluyen la sordera o pérdida de audición y una enfermedad ocular llamada retinitis pigmentaria.

La pérdida de audición asociada al síndrome de Usher se debe al desarrollo anormal de las células ciliadas en el oído interno, las cuales son responsables de captar el sonido. La mayoría de los niños con síndrome de Usher nacen con una pérdida de audición que varía de moderada a profunda, dependiendo del tipo específico de síndrome que tengan. En algunos casos menos frecuentes, la pérdida de audición puede aparecer durante la adolescencia o más tarde. Además de la sordera, el síndrome de Usher puede causar problemas significativos de equilibrio debido al desarrollo anormal de las células ciliadas vestibulares, encargadas de detectar la gravedad y los movimientos de la cabeza.

La retinitis pigmentaria es otra manifestación característica del síndrome de Usher, y se manifiesta inicialmente como ceguera nocturna y pérdida de la visión periférica debido a la degeneración progresiva de las células de la retina. La retina, situada en la parte posterior del ojo, es el tejido sensible a la luz y es esencial para la visión. A medida que progresa la retinitis pigmentaria, el campo visual se va estrechando hasta que solo queda la visión central, lo que se conoce como «visión de túnel«. Además, en algunas personas, la presencia de quistes en la mácula y cataratas pueden ocasionar una disminución temprana de la visión central.

Cómo afecta a la vida diaria de los pacientes.

La sordoceguera tiene un impacto significativo en la calidad de vida, ya que afecta la comunicación, la movilidad, la independencia y la participación social. Las personas sordociegas enfrentan desafíos únicos al perder ambos sentidos, lo que puede generar sentimientos de aislamiento y dificultades en las relaciones sociales.

La falta de percepción visual y auditiva dificulta la orientación y la movilidad, limitando la independencia y la exploración del entorno. Además, puede causar repercusiones emocionales y psicológicas, como ansiedad y depresión, como ya hemos comentado. Sin embargo, con el apoyo adecuado, la tecnología de asistencia y los servicios especializados, se puede mejorar la calidad de vida de los pacientes, brindándoles oportunidades de desarrollo, conexión y una vida plena.

Recordemos que la definición nórdica de sordociegos, aprobada en 2007, establece que la sordoceguera restringe las actividades de las personas y limita su participación plena en la sociedad. En consecuencia, la sociedad debe proporcionar servicios específicos, adaptaciones ambientales y/o tecnología para facilitar su inclusión.

Comunicación táctil: un lenguaje único.

La comunicación táctil es un lenguaje único que se utiliza con personas sordociegas. En ausencia de la percepción visual y auditiva, el tacto se convierte en un medio fundamental para transmitir información y establecer conexiones significativas. A través del tacto, se pueden comunicar mensajes, emociones y experiencias de manera directa y personal.

El uso de gestos táctiles, caricias, presiones y movimientos específicos permite a estos pacientes recibir y transmitir mensajes, así como percibir detalles sutiles que pueden pasar desapercibidos para otras personas. La comunicación táctil es una forma de comunicación íntima y empática, que fomenta la cercanía y la comprensión mutua.

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